Leben mit einer seltenen genetischen Hautkrankheit: Naemis Alltag mit Ichthyose | Sternstunden | BR

Ichthyose heißt Naemis seltene genetische Erkrankung. Dreimal täglich muss sie die Haut aufweichen, abrubbeln und eincremen. Die Krankheit ist Teil ihres Lebens und für jeden sichtbar. In dieser kurzen Reportage schildert uns Naemi ihren Alltag.

Nicht an der Krankheit zerbrechen, sondern stark sein, das lernen die Kinder im Projekt BesonderHaut unterstützt durch Sternstunden.
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Kinder leiden häufig doppelt unter schweren Hautkrankheiten: Nicht nur, dass ihre Beschwerden oft schmerzhaft und behandlungsintensiv sind, sondern auch die psychische Belastung durch erfahrene Ausgrenzung kommt noch dazu. Viele Kinder werden durch ihr Hautbild stigmatisiert und aus Angst vor Ansteckung von ihrer Umwelt gemieden und gemobbt. Zudem werden betroffene Familien stark belastet: Oftmals bedarf es einer aufwendigen Hauttherapie und -pflege, und viele Arztbesuche oder sogar Krankenhausaufenthalte sind nötig. Dabei stehen Hautkrankheiten bei Kindern längst nicht so im Fokus wie die von Erwachsenen, was sich in Praxis, Klinik, Bildung, Hochschullehre und Forschung zeigt. Auch die Krankenkassen übernehmen noch nicht alle Kosten. Bereits 2017 gründete sich die Initiative "BesonderHaut" an der Ludwig-Maximilians-Universität (LMU) in München. Hier werden ca. 300 junge Patientinnen und Patienten aus ganz Bayern mit seltenen und genetischen Hautkrankheiten bestmöglich behandelt. Nun soll ein eigenes Beratungszentrum "BesonderHaut" aufgebaut werden. Unabhängig von der medizinischen Versorgung werden eine familienorientierte und individuell auf die Bedürfnisse abgestimmte Beratung sowie langfristige Betreuung angeboten. "Sternstunden" beteiligt sich mit einer Anschubfinanzierung zur Realisierung dieses herausragenden Projekts.

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"Sternstunden" kümmert sich um Kinder und Jugendliche, die krank, behindert oder Not leidend sind, überwiegend in Bayern, aber auch deutschland- und weltweit. Seit der Gründung konnte "Sternstunden" über 300 Millionen Euro sammeln und mehr als 3.500 Projekte fördern. "Sternstunden" übernimmt gesellschaftliche Verantwortung, um Kinder medizinisch zu versorgen, ihnen Bildung zu ermöglichen, psychosoziale Hilfen zukommen zu lassen oder Beeinträchtigungen durch Behinderungen zu lindern.

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Ob für behinderte, arme oder erkrankte Kinder: Die Projekte, die von Sternstunden unterstützt werden, sind ebenso vielfältig wie die Ideen der privaten oder prominenten Helfer, die sich dafür einsetzen.

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